Vernichtendes Urteil: Online-DNA-Analysen im Test

Webseite tellmeGen
Besonders die angebliche Risikoanalyse für genetisch bedingte Krankheiten birgt für viele Kunden Gefahren. (Quelle: tellmeGen)

“Ich würde es nie wieder tun.” Mit diesen Worten eröffnet die rbb-Moderatorin Janna Falkenstein den Fernsehbeitrag des TV-Magazins Super.Markt. Sie hatte im Selbstversuch Proben ihrer eigenen DNA an verschiedene private Anbieter geschickt, um ihr Genmaterial untersuchen zu lassen. Die Ergebnisse waren nicht viel wert, denn jeder Anbieter machte in seiner Auswertung andere Angaben. Gleichzeitig sehen Experten den Datenschutz gefährdet und raten vor allem von Gesundheitsanalysen ab.

Besonders die beliebten Herkunftstests stellten sich als wenig aussagekräftig heraus. Sie werden auf YouTube von sogenannten Influencern als großer Spaß beworben.

So gab ein Anbieter an, das Genmaterial der Moderatorin stamme zu über 70 Prozent aus den deutschsprachigen Regionen Europas – und zu 15 Prozent aus England, Wales und “Nordwest-Europa”. Der nächste Anbieter tippte auf 61 Prozent Deutschland, 17 Prozent Niederlande und 7 Prozent Italien. Ein Dritter las aus dem Material Finnland, die Ukraine und Frankreich als Herkunft.

Die Ernährungs- und Sportempfehlungen fielen ähnlich unterschiedlich aus. Der rbb warnt: Kunden fallen die Ungereimtheiten in der Regel nicht auf, da kaum jemand mehrere der kostspieligen Tests bei verschiedenen Anbietern bestellt. Die Unzuverlässigkeit gestehen auch die Anbieter ein: Einer erklärte, die Ergebnisse derselben Probe könnten sich ändern, wenn zwischen den Tests mehrere Jahre lägen. Der Grund sei, dass die Forschung sich weiterentwickle. Warum aktuell alle Anbieter zu unterschiedlichen Herkunfts-Ergebnissen kamen, erklärt dies aber nicht.

Der Gentest für zu Hause

Firmen wie AncestryDNA, 24Genetics, tellmeGen und Lykon bieten online Gentests an. Über die Webseiten der Firmen kann jeder ein Test-Kit bestellen. Darin enthalten sind eine Anleitung, Informationsmaterial, Behälter zur DNA-Entnahme und Einverständniserklärungen. Die Preise schwanken je nach gebuchtem Paket und Anbieter zwischen 60 und 400 Euro.

Das Paket schickt man dann inklusive Speichelprobe zurück an den Anbieter, der es analysiert. Um die Tests durchführen zu können, muss man sich online mit Namen, Geburtsdatum und Anschrift registrieren. Die Anbieter verknüpfen diese Informationen in ihren Datenbanken mit den eingeschickten Geninformationen.

Ausgewogene Bewegung als Empfehlung

Innerhalb von acht Wochen erhielt die Moderatorin ihre Testergebnisse. Bei den Ernährungs- und Gesundheitsanalysen waren einige Zusammenfassungen sehr umfangreich – ein Anbieter schickte mehr als 400 Seiten. Die Empfehlungen enthielten allerdings wenige konkrete Angaben und vielerlei Floskeln wie: “Entsprechend deiner genetischen Veranlagung setzt du am besten auf eine ausgewogene Mischung aus Ausdauer- und Kraftsport.”

Hier offenbarte sich in den Recherchen des rbb das erste Problem: Denn obwohl die vier getesteten Anbieter Auswertungen zu denselben Themen wie beispielsweise Sport und Ernährung lieferten, widersprachen sich die Ergebnisse. Lykon gab beispielsweise an, dass der getestete Genotyp als “Stressesser” gilt. “Ihr Genotyp ist nicht mit erhöhtem Essen in emotionalen Situationen assoziiert.”, schlussfolgerte hingegen Konkurrent 24Genetics.

Isabelle Bartram vom Gen-ethischen Netzwerk e.V. schilderte dem rbb mögliche Ursachen für die unterschiedlichen Aussagen: “Es können […] verschiedene Sachen sein: Einmal, dass diese Genanalyse schon falsch ist.” Bei der Auswertung im Labor bleibt dem Kunden nichts anderes übrig, als sich auf eine saubere Vorgehensweise des Anbieters zu verlassen. Außerdem käme es laut Bartram noch darauf an, wie die Ergebnisse interpretiert werden. Studien seien frei verfügbar und alle Anbieter hätten gleichermaßen Zugriff auf Forschungsergebnisse. Wie die Anbieter die Faktoren in ihren Algorithmen gewichten und wie sie die Risiken berechnen, unterscheide sich aber – und sei für die Kunden nicht nachvollziehbar. Einen Einblick in die Berechnungsmodelle hat der Kunde nicht. Die Unterschiede fielen laut rbb normalerweise keinem Kunden auf, denn: “wer macht schon drei Tests”.

Auswertungen widersprechen sich selbst

Selbst innerhalb der Auswertungen einiger Anbieter fanden sich Widersprüche. Lykon schrieb der rbb-Moderatorin beispielsweise auf Seite 6: “Du tendierst zum Jo-Jo-Effekt.” Auf Seite 57 war hingegen zu lesen: “Du neigst eher nicht zum Jo-Jo-Effekt.” Die rbb-Redaktion fand zahlreiche ähnliche Stellen in den zugesendeten Unterlagen – und fragte bei den Anbietern nach. Diese rechtfertigten sich mit unterschiedlichen Referenzgruppen und Datenbanken.

Gefahr für den Datenschutz

Bartram sieht auch Datenschutzprobleme und ungeklärte Zukunftsfragen beim Umgang mit dem gespeicherten Genmaterial. Laut der Expertin interessieren sich unter anderem Versicherungen für die Erbinformationen. Denn würde man das Genom eines potenziellen Versicherten kennen, könnte man zukünftig eine Risikoabschätzung abgeben, wie hoch die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung, Arbeitsunfähigkeit oder des frühzeitigen Todes ist. So könnte eine Versicherung bei Risikohinweisen im Erbmaterial den Tarif erhöhen oder den Vetragsschluss ganz verweigern.

Momentan schützt hierzulande das Gendiagnostikgesetz vor dieser Art der Verwendung. Doch sei es laut Bartram immer möglich, dass solche Gesetze abgeschwächt oder abgeschafft werden und zukünftig dieser Schutz nicht mehr gilt.

Die Gen-Expertin weist daraufhin, dass man bei solchen Gentests nicht nur Informationen über sich selbst weitergibt, sondern auch über seine Verwandten – “und zwar nicht nur für die jetzigen und die vergangenen, sondern auch für zukünftige, die es noch gar nicht gibt”.

Nicht jeder Test erlaubt

Solange die Anbieter nur Stoffwechsel-, Sport- und Ernährungstests durchführen, gelten die Angebote in Deutschland als Lifestyle-Produkte und können ohne Weiteres verkauft werden.

Problematisch ist es, dass Anbieter wie tellmeGen auch Gesundheitstests anbieten. Laut rbb sind solche Tests ohne Genehmigung in Deutschland verboten. Nur Ärzte dürfen sie veranlassen. Dennoch ist der Test im deutschen Amazon-Shop bestellbar.

“Schrotschussgenetik”

Der Humangenetiker der Charité Berlin, Prof. Dr. Stefan Mundlos, bezeichnet die Tests im Beitrag als “Schrotschussgenetik”, da sie für jeden Kunden dieselben generellen Untersuchungen durchführen.

Seriöse genetische Tests würde man nur aus spezifischen Anlass durchführen und gezielt nach bestimmten genetischen Eigenheiten suchen. Seine Kritik an den von den Privatfirmen angebotenen Tests ist, dass diese nur einen “sehr kleinen” Teil der Erbinformationen untersuchen und “einfach gucken, was da ist”.

Zwar gibt es die Möglichkeit, anhand von Mutationen an bestimmten Genen direkt auf Krankheiten zu schließen, die definitiv dann vorliegen (werden). Doch untersuchen die Anbieter laut Mundlos nur 10 bis 20 Prozent dieses kritischen Genmaterials. So seien selbst die negativen Ergebnisse, dass keine Mutation vorliegt, “aus medizinischer Sicht ziemlich wenig wert”.

Was man gar nicht wissen will

Mundlos sieht zwei Arten von Gefahren: Es kann passieren, “dass man Dinge erfährt, die man gar nicht wissen will”. Die andere Gefahr sei, dass man sich in medizinischer Sicherheit wähnt, weil der Anschein entsteht, dass alles getestet wurde.

Die Anbieter weisen darauf hin, dass die Ergebnisse nicht für eine klinische Diagnose geeignet sind. Mundlos hält dagegen: “Wofür soll denn das dann gedacht sein? Man macht das dann mal so aus Spaß. So etwas macht man aber nicht aus Spaß.” Die Aussagen zu Sport und Ernährung entbehrten außerdem “jeglicher wissenschaftlicher Grundlage”. Man werde mit Ergebnissen konfrontiert und alleingelassen, die man als medizinischer Laie überhaupt nicht einschätzen könne.

Besonders hypochondrisch veranlagte Menschen dürften an einigen Testergebnissen schwer zu kauen haben. Doch selbst wenn man sich den Hiobsbotschaften der Auswertung gewachsen fühlt: Das eindeutige Test-Fazit des rbb ist, dass man eher einen Bogen um die Gentests machen sollte. Sie gefährden massiv den eigenen Datenschutz und den der Angehörigen. Was in Zukunft mit den Datenbanken der Anbieter passiert, ist nicht abzusehen.

Den Beitrag des Magazin Super.Markt kann man kostenlos in der rbb-Mediathek anschauen. (hcz)